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Das 1. Treffen von Familien mit SLO-Kindern
in Ammerbuch / Tübingen
vom 25. bis 27.August 2000


Wie es zu unserem 1. Treffen kam, ist unter „Wie alles begann . . .“ nachzulesen.

Nun war es endlich soweit. Wir hatten die Möglichkeit andere Familien mit SLO-Kindern zu treffen.
Petra Robbin hatte alles bestens organisiert.
So fuhren wir fast alle schon am Freitag, dem 25.08.2000 nach Tübingen, da unser Treffen am Samstag recht früh beginnen sollte, etwas unsicher und aufgeregt, was dort wohl auf uns zukam. Wie würden die anderen Familien wohl sein? Sehen die SLO-Kinder sich wirklich so ähnlich, ähnlicher als ihren eigenen Geschwistern? Wie schwer oder leicht sind sie betroffen?

Insgesamt 13 Familien aus ganz Deutschland kamen zum Treffen. Die meisten waren in der Jugendherberge Tübingen untergekommen, einige im  Hotel „Lamm“ und eine Familie wohnte in einem Ferienhaus.

In der Jugendherberge erfolgte die erste, noch etwas zaghafte Kontaktaufnahme untereinander. Aber das Eis war schnell gebrochen. Wir waren alle ganz normale Familien mit Kindern, die spezielle Bedürfnisse und Probleme hatten. Die Kinder waren sich von den Gesichtszügen her wirklich sehr ähnlich, aber die Bedürfnisse und Probleme waren alle sehr unterschiedlich ausgeprägt. Selbst in der gleichen Altersgruppe gab es riesige Unterschiede in der geistigen und motorischen Entwicklung. Auch in der Entwicklung von uns Eltern gab es große Unterschiede. Manche kamen mit der Situation, ein „besonderes“ Kind zu haben schon recht gut zurecht, andere haderten noch mit sich selbst.

Ab diesem Moment wussten wir aber alle: wir sind nicht allein.

Familie Robbin hatte die Teilnehmer des Treffens für den Nachmittag zu sich in den Garten eingeladen, um das sich-kennen-lernen zu erleichtern und persönlicher zu gestalten. Dieser Einladung sind auch einige Familien gefolgt, für andere wäre das aber nach der langen Anfahrt zu stressig geworden oder sie kamen erst später in Tübingen an.

Nach unserem Jugendherbergs-Abendessen saßen wir noch lange zusammen und tauschten unsere bisherigen Erfahrungen über Schwangerschaft, Entbindung, Diagnosen, Therapieansätze und unsere eigenen Gefühle aus.

Die Nacht war kurz, auch bedingt durch die Schlafstörungen einiger Kinder oder nächtliche Treffen von Elternteilen in der Teeküche, weil der Nachwuchs noch etwas brauchte. Nach dem relativ frühen Frühstück, kam Frau Robbin zu uns in die Jugendherberge. Sie begrüßte auch die Teilnehmer aufs herzlichste, die ihrer Einladung am Vortag nicht folgen konnten, gab nähere Informationen zum geplanten Tagesablauf und führte unseren Autokonvoi zum Kreiskrankenhaus Reutlingen, unserem offiziellen Treffpunkt. Dort trafen wir mit den anderen Familien aus dem „Lamm“, dem Ferienhaus und den weiteren Mitgliedern unserer „Organisationsfamilie“ aus Ammerbuch zusammen.

Petra Robbin hatte für unsere Kinder (13 Kinder  mit Behinderung und 10 Kinder gesunde Geschwisterkinder) eine kompetente Betreuung innerhalb der Klinik organisiert, damit wir Eltern etwas ungestörter und entspannter den Arztvorträgen lauschen konnten. So gaben wir unsere Kinder für eine kurze Zeit, mit mehr oder weniger Instruktionen an die Betreuer ab. Bei eventuellen Problemen waren wir ja jederzeit erreichbar.

Gegen 10.00 Uhr begann dann unsere Tagesordnung mit der Begrüßung und Einleitung durch Herrn Prof. Dr. med. F. Trefz, Chefarzt der Kinderklinik Kreiskliniken Reutlingen (der zugleich behandelnde Arzt von Familie Robbin), gefolgt von zwei Arztvorträgen.
Frau Dr. med. Haas von der Universitätskinderklinik Heidelberg (das Stoffwechselzentrum war unlängst von Marburg nach Heidelberg gezogen) und mit Erfahrungen aus Baltimore / USA berichtete über das Thema: „Das SLOS – eine sehr unterschiedliche (heterogene) Erkrankung“ und Herr Dr. med. Jira aus Nijmegen/NL berichtete über das Thema: „Behandlungsansätze für Kinder mit SLOS“.
Beide Ärzte waren uns Eltern schon teilweise bekannt, manche Familien wurden bereits von Frau Dr. Haas betreut, andere von Herrn Dr. Jira. Somit waren uns auch manche Fakten aus den Vorträgen bereits bekannt, aber so viele geballte und teilweise neue Informationen mussten erst einmal verkraftet werden.
So wurde es Zeit für ein gemeinsames Mittagessen im Betriebsrestaurant und es wurde Zeit, um uns wieder um unsere Kinder zu kümmern (füttern, sondieren, Windel wechseln etc.). Die Kinder gaben wir im Anschluss noch mal kurz in die Betreuung, um uns noch in eine angeregte Diskussionsrunde zu begeben. Danach war das Treffen offiziell beendet, aber es gab noch einen gemütlichen Teil.

So trafen wir uns dann fast alle am späten Nachmittag wieder, in der Gaststätte „Julius Cäsar“ in Tübingen - Unterjesingen. Mancher brauchte zuvor ein Mittagsschläfchen und einige mussten leider auch schon wieder abreisen. Wir belagerten bei herrlichem Sommerwetter die Terrasse des an einem Sportplatz gelegenen Restaurants und wurden zu einer „großen Familie“, die sich von nun an einmal in jedem Jahr treffen wollte, warum also nicht einen Verein gründen? Von dieser Idee waren alle sehr angetan. Es wurden viele Fotos gemacht, zur Erinnerung an diesen Tag. Das viele Reden machte uns durstig und hungrig und so stärkten wir uns alle hier beim Abendessen. Dann wurde es bald Zeit, um Abschied zu nehmen.

Die „Bewohner der Jugendherberge“ kamen dort noch einmal kurz zusammen als die Kinder im  Bett waren. Es gab ja noch so viel zu bereden.

Nach dem Frühstück am Sonntagmorgen kam dann auch der Abschied für die noch Verbliebenen. Wir lagen uns in den Armen,  gaben einander die besten Wünsche mit nach Hause und versprachen uns: wir sehen uns wieder!

Familie Pankau


 
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