2004 - SLO Deutschland e.V.

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2004

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Bericht über das 5. Treffen des SLO Deutschland e.V.
im Kolping-Familienferienzentrum Duderstadt
vom 03. bis 05.September 2004

Unser letztes Treffen lag nun schon wieder 10 Monate zurück und wir warteten alle voller Spannung und Freude auf unser Wiedersehen. Endlich war es soweit. Diesmal trafen wir uns mehr im Zentrum Deutschlands, für alle, die mit dem Auto anreisten von Vorteil. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln ging es bis Göttingen auch sehr gut, aber die letzten Kilometer wurden dann zur "Weltreise". (Beim nächsten Mal in Duderstadt soll dann eine Abholung vom Bahnhof organisiert werden.)

Das Wetter war uns wohlgesonnen. Wir hatten warmen Sonnenschein und blauen Himmel pur und konnten so bis weit in die Nacht im Biergarten sitzen. Die Gesprächsthemen gingen uns nicht aus. Viele von uns kennen sich ja nun schon seit 5 Jahren und kommen zu jedem Treffen, andere hatten zwischendurch auch mal gefehlt. Aber auch die Familien, die nun zum ersten Mal kamen, wurden gleich herzlich aufgenommen. Wir sind inzwischen zu einer großen Familie zusammengewachsen, haben wir doch alle ähnliche Probleme, Ängste, Wünsche und Hoffnungen mit unseren Kindern.

Leider konnten einige Familien aus verschiedenen Gründen nicht kommen. So war unmittelbar vor dem Treffen in einer Familie erneut Nachwuchs angekommen, zu dem wir herzlich gratulieren. Wir haben die Fehlenden sehr vermisst und hoffen auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr.

Unsere Vereinsvorsitzende Petra Robbin hat alles wieder in gewohnter Weise organisiert. Von der Unterbringung und Verpflegung im Kolpinghaus, über Koordination der Fachvorträge, Erfrischungspausen und Kinderbetreuung während unserer elterlichen Fortbildungszeiten war alles stimmig.

Der Freitag stand uns nach der Anreise ausschließlich zum gemütlichen Beisammensein zur Verfügung. Nach so langer Zeit und bei dem Entwicklungstempo unserer Kinder hatten alle viel zu erzählen.

Am Samstagvormittag berichtete Herr Dr.Mohnike vom Fortschreiten der Simvastatinstudie in Magdeburg, nachdem er unser Grundwissen über das SLO-Syndrom nochmals aufgefrischt hatte. Im Rahmen dieser Studie stellten Herr Dr.von Rohden und Frau Österreich ihre bisherigen Erkenntnisse über die Muskelveränderungen unserer Kinder vor.
Herr Dr.Böhringer und Frau Tasse von der Uni-Klinik Essen verrieten uns den neusten Stand ihrer Studie, Behinderungen mit Hilfe des Computers an dysmorphen (fehlgebildeten) Gesichtern zu diagnostizieren.
Alle Vorträge wurden mit Hilfe der neusten Hightech sehr anschaulich dargebracht und erhöhten unseren Wissensstand weiter.
Unsere Dozenten gehören ja schon fast zu unserer Vereinsfamilie, da sie schon an einigen SLO-Treffen teilnahmen und einige unserer Kinder behandeln.

Nach der Mittagspause hatten wir die Möglichkeit, bei unseren Kindern eine Muskelsonographie durchführen und sie außerdem fotografieren zu lassen, um den Diagnosecomputer mit Daten zu füttern. Beides absolut schmerzfrei, ungefährlich und freiwillig, im Dienste der Wissenschaft und für uns natürlich. Von diesen beiden Angeboten machten wir regen Gebrauch, wie auch schon in den Vorjahren.

Parallel dazu erhielten wir von Frau Giffhorn aus Wolfenbüttel sehr interessante Informationen über die Neurologische Entwicklungsförderung INPP, eindrucksvoll belegt durch Demonstrationen mit einigen von uns und mit Filmmaterial über einige unserer Kinder, die sie betreut.
Jetzt wissen wir, dass Reflexe für den Beginn unseres Lebens lebensnotwendig sind, aber bis zum 3. Lebensjahr abgebaut sein müssen, um unser Gehirn ausreifen zu lassen. Dieser Entwicklungsprozess kann durch gezielte Übungen vorangetrieben werden, auch noch in hohem Alter. Einige unserer Kinder tragen bis heute solche Reflexe in sich und stehen ihrer Entwicklung dadurch selbst im Wege. Jetzt kennen wir einen weiteren Therapieansatz.

Ab 16.00 Uhr hatten wir dann "frei" und es gab wieder small talk bis in die Nacht hinein.

Der Sonntagvormittag stand ganz im Zeichen der Vereinsversammlung. Dazu gehörten u.a. eine positive Kassenprüfung, Entlastung des Vorstandes sowie Neuwahl. Die Wahlen erfolgten offen und einstimmig. Es gab noch einige andere vereinsinterne Punkte zu besprechen, Meinungen und Vorschläge wurden vorgebracht und kleine Änderungen in der Vereinssatzung verabschiedet.

Nach dem leckeren Mittagessen wurde die Stimmung dann teils wehmütig, denn unser Treffen war leider schon wieder beendet. Es wurden viele Hände geschüttelt, sich in den Armen gelegen, Tränen unterdrückt, Kusshändchen verteilt und jede Menge gute Wünsche mit auf die Heimreise gegeben.

Wir alle freuen uns auf das nächste Treffen vom 28.10. bis 30.10.2005 wieder in Duderstadt.

Unser Dank gilt allen, die uns unser Treffen ermöglicht und so informativ gestaltet haben! Wir konnten wieder sehr viel mit nach Hause nehmen.


Herzliche Grüße
Familie Pankau


 
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