2008 - SLO Deutschland e.V.

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2008

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Das 9. Treffen des SLO Deutschland e.V.
im Kolping-Familienferienzentrum Duderstadt
vom 24. bis 26.Oktober 2008


Am letzten Wochenende im Oktober war es wieder so weit. Das Jahrestreffen des SLO Deutschland e.V. fand, so wie schon im vergangenen Jahr, in Duderstadt im Eichsfelder Land statt. So viel vorweg: es war wieder sehr interessant und informativ, vor allem aber wieder richtig nett und gemütlich. Auch das Wetter hat sich gehalten, was nicht unwichtig war, aber dazu später mehr.
Am Freitag stand die Anreise auf dem Programm und zum Abendbrot versammelte sich unsere, diesmal etwas kleinere Gruppe, schon fast vollständig im Speiseraum des Kolpinghauses „Ferienparadies Pferdeberg“. Nach dem freudigen „Hallo“ gab es gleich die ersten „Fachgespräche“, zwischen den „alten“ Hasen und einer neuen Familie in unserem Kreis.
Nachdem alle Ihre Taschen ausgepackt hatten und die Kinder in den Betten verschwunden waren, trafen wir uns bei einem Glas Wein, Bier oder sonstigem Getränk, in gewohnt gemütlicher Runde um die Ereignisse und Entwicklungen des vergangenen Jahres Revue passieren zu lassen.


Am Samstag Morgen ging es nach einem guten Frühstück und ein paar technischen Schwierigkeiten mit unserem Tagungsprogramm los. Nach einigen Worten unserer Vereinsvorsitzenden Petra zur Einleitung stellte sich Frau Redepenning von der Universitätsklinik Magdeburg vor, die derzeit an Ihrer Dissertation über das SLO-Syndrom arbeitet. Sie bat auch noch einmal um Unterstützung bei der Urinstudie. (Details im Protokoll oder bei Petra).
Als nächstes hörten wir einen interessanten Vortrag von Herrn Dr. Burgard von der Universitätsklink Heidelberg „FIT (Familienintegrierte Tips) für SLOS“. Dr. Burgard ist Psychologe und stellte seine Arbeit mit betroffenen Familien der Stoffwechselkrankheit „PKU“ vor. Dabei ging es um Tips zu den alltäglichen Problemen im Umgang mit unserern Kindern, aber auch um unserer eigenen Probelme. Zum Beispiel, wie schaffe ich es aus dem endlosen Kreislauf von Unterbrechungen durch Brechattacken (und notwendigen Reinigungsmaßnahmen von Kind und Umgebung), Anrufen, notwendigen Arzttermine usw. auszubrechen und einen geregelten Tagesablauf für mein Kind zu erreichen, der eben nicht durch „externe“ Ereignisse gesteuert wird. Oder, wie kann ich meinem Kind klar machen, das ich eben noch etwas beenden muss bevor ich mich um seine Belange kümmern kann. Auch wenn sich vieles in der Theorie viel einfacher anhört als es in der praktischen Umsetzung ist, so konnten wir doch einige Anregungen mitnehmen. Schade das die Zeit durch die Verspätung zu Beginn nicht ganz ausreichte um alle Themen die Dr. Burgard in seinem Vortag vorbereitet hatte anzuschneiden.
Der anschließende Vortrag über das Konzept „Auf die Beine“ der Uniklinik Köln, im übrigen ebenfalls sehr locker und unterhaltsam von Dr. Semmler und Frau Ott präsentiert, beleuchtete die vielen Bausteine welche die Kölner Mediziner um das aus der Weltraumforschung stammenden Traningsgerätes GALILEO aufgebaut haben. In jedem Fall eine Herausfoderung für jedes Kind das an dem Programm teilnimmt, aber eben auch mit sehr großen Erfolgsaussichten.
Nach dem gemeinsamen Mittagessen ging es dann ab in den Keller ;-). Fitnesstraning stand auf dem Programm, wer wollte konnte den GALILEO Stehtrainer einmal live ausprobieren.
Nachdem obligatorischen Gruppenfoto ging es zum „Gut Herbigshagen“, ein Natur-Erlebniszentrum der Heinz Sielmann Stiftung. Hier gab es Kühe und Schweine, Schafe und Ziegen, Hühner und Pfauen, und viele andere Tiere zu bestaunen. Kurzum ein „Paradies“ für unsere Kinder. Und für die Erwachsenen gab's lecker Kaffee und Kuchen, für kleines Geld. Das Wetter war gut zu uns, sogar die Sonne ließ sich blicken.
Der gemeinsame Nachmittag in locker Atmosphäre hat allen wirklich super gefallen, so das wir beschlossen, den Samstag Nachmittag auch bei zukünftigen Treffen nicht im Seminarraum sondern mit unseren Kindern zu verbringen.
Nach dem gemeinsamen Abendessen trafen wir uns im Gemeinschaftsraum in gewohnt Familiärer Runde um den Abend gemütlich ausklingen zu lassen.

Nach einer, für SLO-Eltern wie gewöhnlich recht kurzen Nacht :-), und einem leckeren Frühstück trafen wir uns zur Vereinsversammlung. Neben den üblichen Tagesordnungspunkten, wie der Entlastung des Vorstands und dem Bericht der Kassenprüfer, ging es auch um die Entwicklung des Vereins insgesamt. Wie Petra richtig feststellte ist es in letzter Zeit doch recht „ruhig“ geworden. Dies betrifft sowohl die wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet des SLO-Syndroms, wie auch die Darstellung des Vereins in der Öffentlichkeit. Daher auch hier noch einmal der Aufruf an alle Ihre Ideen und Vorschläge einzubringen. Ein weiterer wichtiger Punkt sind die Überlegungen sich dem Netzwerk ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen anzuschliessen und/oder einer anderen Dachorganisation beizutreten. Neben einer größeren Aufmerksamkeit für das SLO-Syndrom in der Öffentlichkeit, könnte vieleicht auch ein „Topf“ mit Mitteln für Forschungsprojekte aufgetan werden.
Das letzte wichtige Thema war die Kinderbetreuung während der Treffen. Jörg wollte noch einmal versuchen in Duderstadt und Umgebung geeignete Betreuer zu finden, was sich jedoch auf Grund der Erfahrungen der letzten Jahre als recht schwierig erweissen sollte. Daher gab es noch die Idee das 3 – 4 Personen (je nach Anzahl der teilnehmenden Kinder) aus dem Umfeld der Vereinsmitglieder für die Aufgabe gewonnen werden könnten. Petra wird dazu sicher zu gegebener Zeit noch einmal einen Aufruf starten.
Und dann war es nach dem Mittagessen auch schon an Zeit um Abschied nehmen. Die 2 Tage vergingen wieder wie im Flug und so war bei vielen die Vorfreude auf das Treffen im nächsten Jahr ein zusätzlicher Begleiter auf dem Weg nach Hause.


Also, wir sehen uns vom 23.10. bis 25.10. 2009 in Duderstadt.


Familie Haidan



 
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