2016 - SLO Deutschland e.V.

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2016

Der Verein > Die Treffen
17. Jahrestreffen des SLO Deutschland e.V.
in Duderstadt
vom 04.11. bis zum 06.11.2016
Für uns war das diesjährige Treffen des SLO Deutschland Vereins ein ganz Besonderes – nämlich unser Erstes.

Wir waren also schon sehr gespannt, was uns in Duderstadt erwarten würde. Vor allem freuten wir uns darauf, die anderen Kinder zu sehen. Wie würden Sie sein und was würden sie können? Viele Fragen kamen auf und wir wurden sehr positiv überrascht.
Bei unserer Ankunft im Familienparadies Kolping war es noch sehr ruhig. Wir bezogen in aller Ruhe unser Apartment und machten uns ein erstes Bild von der Anlage und der Umgebung. Dabei liefen wir Friederike von Hofe in die Arme, der Schriftführerin des Vereins. Wir kamen direkt ins Gespräch und fühlten uns  gleich sehr herzlich und offen aufgenommen.  
Am Abend wurde es dann lebendig im Haus. Die Kinder tobten, die Eltern begrüßten sich herzlich und alle waren einfach nur glücklich sich wiederzusehen. Im Laufe des Abends stellte sich heraus, dass wir nicht die Einzigen „Neuankömmlinge“ in diesem Jahr waren. Das half uns sehr und machte es dann noch etwas leichter Anschluss zu finden.
Am Samstag folgten die Vorträge von Frau Fleischer, Herrn Prof. Mohnike und einer Vertreterin der Fa. Nutricia. Frau Fleischer kam extra aus Israel angereist um uns eine neue Software zur Erkennung dysmorpher Gesichter vorzustellen. Diese soll Ärzten
weltweit ermöglichen Syndrome zukünftig schneller anhand auffälliger Gesichtszüge zu erkennen. Diese Software nennt sich „Face2Gene“. Eine sehr spannende und, wie wir finden, sehr tolle Software, die hoffentlich helfen kann anderen Familien schneller und sicherer eine passende Diagnose zu geben. Denn nicht alle haben das Glück, so wie wir, innerhalb von 3 Wochen die richtige Diagnose zu bekommen.
Prof. Mohnike stellte uns ein neues Verfahren vor, welches zukünftig die Blutuntersuchungen unserer Kinder vereinfachen soll. Anhand von Trockenblut, ähnlich dem Verfahren beim bekannten Neugeborenen-Screenings, sollen Proben schneller und vor allem unkomplizierter ausgewertet werden. Wann das Verfahren allerdings wirklich zum Einsatz kommt und ob es dann für alle Untersuchungen genutzt werden kann, konnte Herr Prof. Mohnike leider noch nicht sagen.
Zuletzt stellte uns Frau Röttger von der Fa. Nutricia Metabolics das neue Cholesterol module vor. Dieses Produkt wurde in unserer Gruppe heiß diskutiert. Denn vor allem Prof. Mohnike sieht die Gefahr, dass die bisherigen Cholesterin-Präparate von der Krankenkasse
aufgrund des neuen Produktes nicht mehr übernommen werden. Außerdem enthält das Produkt einen hohen Anteil an Kohlehydraten was laut Prof. Mohnike besonders für die älteren Patienten kritisch zu beurteilen ist.
Nach dem Mittagessen folgte dann das große Gruppenbild. Zuerst schien uns der Regen einen Strich durch die Rechnung zu machen. Doch durch die Geschenke von Frau Röttger entstand in diesem Jahr ein ganz besonderes Bild. Auch als Zeichen des Dankes für die
jahrelange Unterstützung und Zusammenarbeit mit unserem Verein, nutzten wir die mitgebrachten Werbeschirme der Fa. Nutricia für eines der Fotos und brachten somit ein klein wenig Farbe in den sonst so grauen Novembertag. Den Nachmittag verbrachten alle Familien individuell. Einige trafen sich auf Kaffee und Kuchen in der Tatico-Bar und andere, so wie wir, trotzten dem Regen und erkundeten Duderstadt.
Am Abend kamen dann alle wieder zusammen. Auch wir nutzten diesmal die Gelegenheit uns in geselliger Runde weiter mit den anderen Eltern auszutauschen und Erfahrungsberichten zu lauschen. Alle hatten viel Spaß und genossen die Gespräche.

Am Sonntag stand uns allen dann noch der offizielle Teil bevor -  die Jahreshauptversammlung. Petra und die anderen Vorstandmitglieder verlasen Ihre Berichte vom vergangen Jahr und wurden schließlich einstimmig und verbunden mit großem Dank für die tolle Vereinsarbeit als Vorstand wiedergewählt.
Für uns war dieses Treffen eine tolle Erfahrung und wir sind mit dem Gefühl abgereist, Teil einer ganz besonderen großen Familie zu sein.
Und dafür möchten wir DANKE sagen.

Christin Jung und Philipp Beyer mit Tochter Ida und den Großeltern Frank und Ramona Jung
 
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