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Smith-Lemli-Opitz/RSH Foundation
Die größte Organisation in den USA. In regelmäßigen Abständen werden Treffen zwischen Eltern, Ärzten und Forschern veranstaltet. Die Ergebnisse dieser Kongresse werden unter dieser Adresse veröffentlicht.

Neurophysiologische Entwicklungsförderung (NDT/INPP)
Marian Louise Giffhorn
Dipl. Sozialpädagogin/Sozialarbeiterin
Entwicklungsförderin INPP
Heilpraktikerin Psychotherapie
Tel: 05331 978044
Bauermeisterwinkel 8
38302 Wolfenbüttel

Markus Wilken
Interessantes zum Thema Sondenentwöhnung.

ORPHANET
Eine Datenbank für seltene Krankheiten und seltene Medikamente. Ziel ist Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten zu verbessern.

LEONA
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.

ACHSE e.V.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen




Deutsche Homepage von Iris und Kay, Gründungsmitglieder von SLO Deutschland e.V. und Eltern von Albert.



SELBSTHILFE - FÜR EIN BESSERES LEBEN
Selbsthilfe bedeutet, dass sich Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zusammenschließen, um sich gegenseitig zu unterstützen und gemeinsam ihre Interessen zu vertreten. In Selbsthilfegruppen engagieren sich Menschen, die ihre Probleme und Belastungen gemeinsam angehen, um Lösungen zu finden.




Verein psychosoziale Aspekte in der Humangenetik












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