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Neuigkeiten

  • Das Treffen 2017
ist gerade vorbei und war ein Füllhorn an Austausch, Unterstützung, Spaß, Arbeit und Information. So bald wie möglich erscheint hier ein Bericht.


  • Das Treffen 2018

findet wieder im Familienzentrum in Duderstadt statt. Alle Interessierten sind vom 02. - 04.11. herzlich eingeladen.


  • Die Fördermittel der gesetzlichen Krankenversicherung
ermöglichen unsere Treffen in Duderstadt in dieser Form erst. In diesem Jahr erhalten wir von der DAK Gesundheit 10.000 € Förderung. Herzlichen Dank hierfür!
Die kassenartenübergreifende Selbsthilfeförderung ist eine wertvolle Stütze.

  • Gemeinsam mehr erreichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Gesundheitspolitischer Beirat der ACHSE nimmt Arbeit auf
Um Politik und Selbstverwaltung noch stärker zu beeinflussen und so die Anliegen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser vorantreiben zu können, hat die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. einen Gesundheitspolitischen Beirat ins Leben gerufen. Konstituiert am 22. Juni 2017 in Berlin, soll dieser ACHSE ab sofort beraten und Strategien vorschlagen. Zu Mitgliedern berufen wurden Persönlichkeiten, die im Gesundheitswesen sehr viel bewegt und sich einen enormen Einblick in sowie Einfluss auf die Entscheidungsprozesse des Gesundheitswesens erarbeitet haben.

  • Die Mutmacherin
  • ist der Tagblatt-Artikel von Uschi Hahn überschrieben. Petra Robbin erzählt darin ihre und unsere Geschichte. Hier ist er als PDF zu lesen.


  • Das Mutmachbuch
  • ist erschienen. Frau Dr. Haas, Prof. Dr. Mohnike und Frau Robbin als Herausgeberin, haben ein Buch mit dem Titel "Das SLO-Syndrom - Ein Ratgeber für Eltern und Ärzte" erstellt. Das Buch schildert zunächst Ursachen, Auswirkungen und Therapiemöglichkeiten des Smith-Lemli-Opitz-Syndroms. Im zweiten Teil geben betroffene Familien einen Einblick in ihr ganz persönliches Leben mit der Krankheit; sie berichten von ihren Sorgen, ihren Problemen, aber auch von all den vielen Augenblicken der Freude.
    • Es ist unter der ISBN - Nr. 978-3-86321-158-5 im Handel erhältlich.



    • Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen
    • kurz: MKSE wurde, unter Betiligung des SLO Deutschland e.V., eröffnet. Hier ist ein Bericht als PDF, erschienen in der Zeitschrift UMMD aktuell.


      • Fundgrube

          Delphintherapie

       
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