Wie alles begann... - SLO Deutschland e.V.

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Wie alles begann...

Der Verein





1999 gab Petra Robbin, Mutter von zwei Kindern mit dem Smith-Lemli-Opitz Syndrom, eine Anzeige in diversen Zeitschriften auf. Sie suchte Kontakt zu anderen betroffenen Familien. Ihre Bemühungen führten zum ersten SLO-Treffen in Tübingen. Aus dem ganzen Bundesgebiet kamen Familien angereist. Dieses Treffen war für alle Teilnehmer ein besonderes Erlebnis. Jede Familie hat zu Hause einen etwas exotischen Status. Man hat ein oder zwei Kinder mit einer sehr seltenen Behinderung, deren Namen kaum einer kennt oder sich merken kann. Auch die ärztliche Betreuung war oft entsprechend lückenhaft. Und nun saß man mit lauter netten Menschen zusammen, denen man nicht viel erklären musste. Alle hatten ähnliche Erfahrungen und Probleme. Jetzt konnte man sich austauschen, gegenseitig helfen und informieren. Die Idee, einen Verein zu gründen, war schnell geboren und die jährlich stattfindende Zusammenkunft ist ein Ereignis, auf das sich alle freuen.

In den letzten Jahren sind wir eine kompetente Anlaufstelle für Betroffene, Mediziner und Therapeuten geworden. Jahr für Jahr bekommen wir mehr Mitglieder und machen das SLO Syndrom in Deutschland bekannter. Das Programm der jährlichen Treffen beinhaltet

  • Referate über Studien und neueste Erkenntnisse in Zusammenhang mit dem SLO Syndrom

  • Persönliche Beratungen der uns begleitenden Ärzte

  • Vorträge über Therapien, Hilfsmittel, etc., die für das Leben mit behinderten Kindern wichtig sind


Außerdem sammeln wir Spenden, um das Syndrom durch diverse Aktionen der Öffentlichkeit Nahe zu bringen und die jährlichen Treffen für alle Familien in einem verträglichen finanziellen Rahmen zu halten. Von ärztlicher Seite steht uns Frau Dr. Haas von der Uniklinik Heidelberg zur Seite, die viele Kinder behandelt und schon sehr lange auf dem Gebiet des SLO forscht und publiziert. 2002 hat sich auch Dr. Mohnike von der Uniklinik Magdeburg dem "ärztlichen Beirat" des SLO Deutschland e.V. angeschlossen. Im Jahr 2011 konnten wir Prof. Dr. Herta Däubler- Gmelin , RA (Bundesministerin der Justiz a. D.) als Schirmherrin gewinnen. Unser Verein hat zur Zeit 168 Mitglieder. In 6 Familien sind sogar 2 betroffene Kinder. Es hat sich eine gute Gemeinschaft und mittlerweile auch viele Freundschaften gebildet. Der SLO-Deutschland e.V. wurde am 25. August 2001 gegründet und ist als gemeinnütziger Verein beim Finanzamt Tübingen, Nr. 86167 /37520, eingetragen.

 
© 2015 SLO Deutschland e.V.
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